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PKU简介
Published:2014-12-29 11:16:55    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
  2013年2月经北京市民政局批准注册成立“北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心”。中心前身为民间自发互助 机构----中国PKU联盟,成立于2008年10月,由北京赵宁女士创办。机构致力于宣传PKU知识,推进社会对PKU的正确认知,资助贫困家庭和 PKU儿童,联系社会爱心人士推动PKU公益活动,降低PKU儿童发生智障致残的几率,呼吁罕见病立法,促进PKU救助政策的完善。

  机构愿景:改变PKU群体饮食禁锢,创建有完善保障、受尊重的社会环境。

  机构使命:用我们的行动改善PKU孩子的生存环境。

  机构口号:为了万分之一的爱而行动。

  机构Logo含义:机构就像妈妈呵护婴儿一样疼爱着每一个PKU孩子,无论你在哪里,机构就是支撑和保护你的坚实臂膀,渐变的海蓝色代表了海一样的胸怀。

  机构工作目标:

  1. 普及PKU相关知识。

  2. 救助困难PKU群体和家庭。

  3. 倡导社会对PKU群体的关爱。

  4. 让PKU群体的饮食丰富多彩。

  5. 为PKU群体及家庭提供法律援助。

  6. 建立PKU群体和家属的交流互助网络。

  7. 开展对PKU群体的调查研究。

  8. 推动罕见病立法,促进PKU救助政策的完善。

  9. 推动PKU群体医疗、教育、就业的可及性。

      捐款信息:

  捐款单位名称:北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心

  捐款账号:324660388290

  开户行:中国银行北京总部基地支行

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北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心
备案/许可证编号: 京ICP备14026981号