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日本PKU亲友会给PKU联盟的信件
Published:2014-12-28 22:29:34    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL

  こんにちは、日本・PKU親の会連絡協議会です。

  ご連絡が遅くなりました。

  日本でもBH4は発売されていますが、とても高価です。仮に体重30Kgの子供が服用するとしたら、1ヶ月の薬代は約330万円になります。ただし日本では20歳までは1回の受診で最大5000円を負担するだけですむので、そのような金額を支払うことはありません。

  しかし20歳になるとその軽減制度もなくなるので、薬代の30%を負担しなくてはならなくなります。そのころに は体重も増えていると思いますので、仮に50Kgとすると550万円×30%=165万円となりますが、日本の医療費の負担額には上限があるので 50~60万円を支払わなければなりません。

  BH4の効果については患者によって個人差があります。健常人とまったく同じ食事ができるようになった患者もいれば、これまでの食事制限が軽くなったという程度の患者もいます。

  程度の差はあるにしても、BH4を服用して効果は出ているようです。

  しかし先にお話したとおり20歳以降の薬代の負担のことを考えると、20歳になってまた急に以前のような食事制限をすることも難しいと思いますし、20歳以降も薬代を軽減する制度ができないかぎりBH4を服用する患者は増えてこないと思います。

  つまり日本ではBH4を服用させたいとは思うけれども、将来の経済的負担が障害になって服用可能な患者すべてが服用する状況になっていないということです。

  中国PKU联盟 赵宁女士,

  您好,我是日本PKU亲友协会。这么久才回信,抱歉。

  BH4尽管已经在日本发售了,可是价格昂贵。假设体重30公斤的孩子,一个月的药费大概330万日元(约人民币 23万元左右)。但是在日本,20岁以前治疗费用个人最多负担5000日元(约人民币350左右),所以不用支付那么多。但是,治疗费用减免制度仅到20 岁,20岁后将要支付自己药费的30%。而那个时候,我想孩子的体重也增加了。假设体重50公斤,550万円×30%=165万円(约人民币11.5万左 右),即使日本医疗费用的负担额度有最高限制,我们自己也要负担50-60万元左右右(约人民币3.5-4.2万左右)。

  BH4的效果因人而异, 有的患者可以恢复正常人一样的饮食,有的患者则是饮食限制可以不那么严格了。尽管有差别,但BH4的效果已经显现。但是,如之前提到的,考虑到20岁后药 费的负担加重,立即恢复到饮食治疗的话,会很难,而且20岁以后医疗费减免制度也不太可能等诸多原因,我们认为服用BH4的患者数量不会增加。

  总而言之,在日本就算想推广此药,但是由于将来可能成为经济负担,导致不是所有能服用此药的患者都会服用.

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