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与丹麦PKU协会主席会务,架中丹友谊桥梁
Published:2017-06-05 09:16:12    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
      丹麦童话般的王国,丹麦PKU孩子们在政府的关怀下,过着童话般的幸福生活。丹麦哥本哈根时间2017年4月18日20:00,北京时间2017年4月19日凌晨2点,世界PKU儿童关爱基金会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(原中国PKU联盟)会长赵宁女士,在丹麦最古老的酒店,安徒生先生创作时曾经住过的房间,会见了丹麦PKU协会主席博迪女士。
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    中丹两国PKU协会会长在友好的气氛中分别介绍了自己国家目前PKU群体的生存状况和多年来通过协会努力取得的重大成绩,以及经典型PKU药物在丹麦的普及情况。
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会议记录如下:
赵宁会长:你好博迪,见到你很高兴,我是一名PKU孩子的母亲,10年来我一直全职在为中国PKU群体服务,在中国得到了政府的认可和支持。
博迪主席:你好赵宁会长,很高兴你能来丹麦,我的女儿今年15岁了,我是一所学校的校长,我一边工作一边服务于丹麦PKU群体,我们协会在丹麦成立15年了,政府给予我们很大的帮助。
 
赵宁会长:你的女儿一定很优秀,这些年来她有没有因为PKU受到过歧视?
博迪主席: 她喜欢体育运动,在整个丹麦皮划艇比赛中排名第9位。从来没有因是PKU受到过歧视,她13岁的时候,有一天她在学校演讲“一天的生活”,她大胆的介绍了自己是PKU,很多食物都不能吃,从小一日三餐都由妈妈精心准备,虽然从来没有尝过肉肉的味道,但她一点也不遗憾,她被父母的爱和大家的爱包围着感到非常幸福。从此,女儿成了学校的名人,受到追捧。
 
赵宁会长:丹麦PKU孩子们多久检测一次血值?
博迪主席: 小的时候一周检测一次血值,长大了每月检测一次。
 
赵宁会长: 你的女儿还在每天坚持吃蛋白粉吗?一天吃几次?
博迪主席:她每天在坚持吃蛋白片,每天要吃很多药片,她已经习惯了,她认为药片很方便,每天4次服用。药片的设计也非常好,帮助她用少量的水吃下药片。
 
赵宁会长:丹麦目前PKU人数有多少?
博迪主席: 目前丹麦有400多名PKU。
 
赵宁会长:丹麦新生儿筛查的时间和发病率是多少?
博迪主席:丹麦1969年开始新生儿筛查,Asbjom  Folling医生把新筛引入丹麦,也是他将此病命名为“PKU”的,接下来丹麦、德国、美国的医生同时发起,从此开始了PKU的治疗。最初是验尿,通过孩子尿布上的尿来确诊是否患有PKU,后来才是通过验血。 丹麦PKU发病率是:1/10000。
 
赵宁会长:丹麦对PKU人群的救助政策是怎样的?
博迪主席:一生一世。从孩子出生到生命结束的最后一刻,所有费用全部由政府支付。政府每年会拨出PKU治疗专项费用,每人每年至少8万元(人民币),如果选择饮食和药物同时治疗,那么政府给的费用更多。这笔治疗费用是丹麦金融法里规定的,必须专款专用。以前PKU经费拨款由社会部负责,现在转到了卫生部负责。

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