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看望老朋友——拜访美国加州PKU主席
Published:2017-03-23 16:21:43    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
      美国加州当地时间2月10日9:00,北京时间2月11日18:00,世界PKU儿童关爱基金会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心赵宁会长一行,驱车一个多小时来到位于斯坦福大学与硅谷之间的洛斯拉图斯市拜访老朋友。这是间老式的平房,宽大的前后院子足有上千平米,门口一座拱形铁艺门在欢迎着每位客人,这里就是美国加州PKU主席Diane(戴安)的家。
      Diane(戴安)早早起床为远道而来的中国小天使烘培美味的蛋糕,粉色的奶油花丝格外诱人。赵宁会长为Diane(戴安)的女儿米亚带来了北京千林宝贝公司新产品“千林即食米饭”,告诉她:在中国PKU家长的努力下孩子们的食品越来越丰富了。赵宁会长把最新印刷的中英文机构手册展示给Diane(戴安),让她全面的了解中国PKU群体的现状。几年来,通过中国家长的不懈努力,医保、新农合开始对        PKU有了一定比例的报销,减轻了PKU家庭的负担。
     Diane(戴安)把美国最新出版的PKU书籍赠送给赵宁会长,并告诉赵会长“2017年初,美国和欧洲的PKU医生联合提出了新的饮食治疗理念”。


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      Diane(戴安)告诉赵宁会长,在美国经典型PKU孩子每月去医院检查时,营养师为孩子开据食品明细单和食谱的同时,还根据每个孩子自身的情况开据药品领取单。在美国10岁以上经典型PKU人群在服用KUVAN(科望),因为一部分人通过服用科望饮食放宽了,情绪也稳定了。食品和药物的价格在美国一样很贵,但这一切全部由政府报销。
      Diane(戴安)随后又拿出两瓶法国PKU专用蛋白颗粒,这是法国POQ公司推广时赠送给美国PKU群体的,例如:11岁的PKU孩子每天早晚各一次,一天吃两瓶盖蛋白颗粒即可,可以咀嚼可以水服。在法国这些补充PKU人群蛋白质的食品虽很贵,但这些食品的费用都由法国政府医疗保险全部报销。
      老朋友见面有着说不完的话,大家从客厅聊到厨房,滔滔不绝。从治疗聊到美食,Diane(戴安)送给中国小天使面包、饮料等食品。赵宁会长教Diane(戴安)使用“千林即食米饭”,几分钟一碗香喷喷的米饭呈现眼前,Diane手捧着米饭惊讶神奇,赶快把米饭包好,准备晚上给女儿做咖喱饭。Diane(戴安)给女儿准备一天的饭菜,有必备的乳清蛋白奶(像蒙牛特仑苏一样好喝)、乳清蛋白饼干、还有夹在汉堡包里的“牛肉饼”。
    中美PKU亲友的友谊天长地久,赵宁会长送给Diane(戴安)中式补服靠垫,精美的靠垫背面有机构LOGO和名称的刺绣,Diane爱不释手。作为回赠,Diane为中国小天使准备了玩具和英文诗歌书籍。
      快要离开Diane(戴安)家时,大家恋恋不舍,感觉时间过得太快了,Diane像往常一样,认真介绍着桌子上的每一张照片,从她的两个女儿、到她和丈夫、再到祖父祖母。她指着女儿米亚玩滑轮的照片说:米亚最喜爱运动,每天几乎4个小时的运动,她非常快乐。最然她是PKU,但在她身上看不到一点阴影,比她的姐姐还要快乐。
 
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