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“PKU科学喂养知识全国巡讲”——青岛
Published:2016-07-26 00:43:00    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    7月23日山东烟台的讲座结束后,北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(原中国PKU联盟)赵宁会长只身一人冒雨乘坐长途大巴车赶赴青岛。几个小时的高速路上,大巴车惊险的行驶着,直到深夜才安全到达青岛。

    7月24日一早,青岛PKU家长齐聚会场,这也是青岛PKU亲友首次相聚在一起,大家交流不停有说完道不尽的话。青岛最大PKU女孩的妈妈武女士也来到了会场,她告诉赵会长女儿今年已经上班了,在国内读大学期间由于寄宿不能每天回家,女儿自己在学校时饮食放松了,三年下来头发变黄,妈妈很是为她的智力担心。大学毕业后,女儿到英国深造,在英国得到了很好的饮食控制,营养粉口感很好,低蛋白食物也非常之多,在英国读书对女儿来说是种享受。

    尽管青岛PKU患儿不多,但赵宁会长还是认真的进行两个多小时的讲解,新筛家长带着问题一边问一边认真做着记录。同在山东,但山东省对PKU儿童的报销政策大不相同,家长们在特食种类上的选择也是差异甚大。本次获悉,青岛妇幼保健院医生卖给家长的特食只有北京维思多一个品牌,有些家长从来都没听说过千林宝贝、纽迪希亚、维康等多个PKU特食品牌
,甚至连国家卫计委对新筛确诊PKU儿童免费补助三年的圣元或美赞臣营养粉一事都不知晓,家长们对特食的知情权被剥夺,更何谈对特食的选择权呢!

    青岛一直以来在罕见病报销政策上全国领先,是各地政府和妇幼保健院学习的楷模,而在苯丙酮尿症儿童的报销政策上如今已经落后于西部很多地区。

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