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欢迎加拿大PKU主席来访
Published:2016-09-26 23:40:48    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    2016年9月26日上午加拿大PKU主席John Adams(约翰)与他的儿子小约翰来到大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(中国PKU联盟),在联盟工作的中国PKU家长给予了热情的接待。赵宁会长介绍了中国PKU现状和十年来联盟在宣传、救助、政策倡导等方面取得的成绩。
    加拿大PKU主席John Adams(约翰)也介绍了自己,他是一位PKU父亲,1947年出生,今年69岁,他有4个孩子其中最小的儿子小约翰身患PKU。小约翰1986年出生,今年29岁,通过新生儿筛查确诊PKU,20多年来一直坚持低蛋白饮食治疗,现已参加工作。父亲认真的介绍着,坐在一旁的小约翰从手机里翻出女友的照片给赵会长看,起初赵会长还担心女方是否芥蒂PKU,还没有开口,小约翰便说“我在跟女友交往前就如实告诉了她我是PKU,她并没有在意,我们俩准备明年结婚然后再要几个小孩子”。看到小约翰如此健康的心态,赵会长也期盼中国的PKU孩子们长大后也能有如此好心态。
    两年前小约翰开始服用药物,现在的他几乎不用控制饮食,PKU患者个案个例,每个人的情况都不同,有的通过药物控制效果非常好。小约翰每天服用18粒药片。对于昂贵的药费加拿大政府报销一部分,个人承担一部分费用。
    据了解,加拿大目前有1500名PKU患者,经典型占80%,BH4缺乏症占20%。
    约翰先生邀请赵宁会长在明年9月率领中国PKU亲友团赴加拿大访问,并参加一年一度的加拿大PKU夏令营。明年一同赴巴西参加每四年举办一届的“世界遗传代谢病大会”,赵宁会长愉快的接收了邀请。赵宁会长表示,今天是一个崭新的开始,今后紧密联系,加强学术交流,食品、药物引进等方面的合作,推动中国PKU群体生活现状的改善。


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