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党的月光何时温暖到失查PKU孩子?
Published:2016-09-20 00:22:47    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    中秋节傍晚北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(中国PKU联盟)会长赵宁女士和北京千林宝贝公司主管李大姐来到位于北京海淀区西四环五路居地铁6号线出口,给叶学林小朋友送来了今晚的美食“月饼”,这是小学林有生以来第一次吃上月饼,开心的“手舞足蹈”。路旁川流不息的车辆载满了回家团聚的人们,而这对河南父子却仍然像往常一样叫卖着,平板车上的文具今天没有卖出一件,学林父亲准备坚持到晚上九点钟再收摊,而晚饭一般都是回家以后再做。
    学林3岁时确诊患有苯丙酮尿症(简称:PKU),父亲叶超为了方便孩子看病,一个人带着小学林来到北京,至今五年的漂泊生活,妻子在河南老家照顾另外两个孩子,长期两地分居,命运的摧残让他看上去比同龄人成熟的太多。父子俩在海淀区西苑附近租了一间不到10平米的简易平房,平日靠街头卖点小文具为生,经常还遭到城管追赶。由于小学林3岁才发现患有PKU疾病,错过了最佳治疗时间,以至于需要一个人牢牢把他看护好,不然马路上到处乱跑,喜怒无常,抱人打人,一旦意外发生后果不堪设想。
    看到学林吃上月饼赵宁会长和李大姐都非常欣慰,赵会长时常挂念着小学林,为他的康复和生活奔走,最然机构对这个家庭帮助了几年,但毕竟力量有限,对于他们生活境遇的改善还是杯水车薪。
    期盼国家的对PKU儿童的救助政策尽早完善,愿党的月光早日照亮并温暖众多像小学林一样的失查PKU儿童。


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