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创造中国PKU历史奇迹之——胡杉杉
Published:2017-12-23 18:05:27    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    一提起中国PKU群体,所有知道的人第一想到的是傻子群体,国内新生儿筛查的落后、治疗食品药品的匮乏、救助政策的缺失,总之给人的感觉是永无出头之日。
    然而就在这样的生存条件下,我们的家长度日如年的坚持下来,是一种强大的力量在保护着可爱的天使们,家长们坚定的信念,再苦再难也要把孩子养育成人。21个春秋,21年的寒窗苦读,21年风雨无阻送饭。如今,我们的孩子长大了,各个非常优秀,他们是国家栋梁,家族的骄傲,他们创造了中国PKU历史上的奇迹。
    出于对孩子们的保护,机构对这些真实且珍贵的照片进行了马赛克处理。
    2017年9月,中国PKU女孩胡杉杉从美国一所常青藤大学毕业,刚刚参加工作的杉杉终于让父母一颗悬着的心安静了下来。父亲高兴之余,还深深的记得那句话“你的女儿能上小学就不错”,这句话像咒语一样21年来压在杉杉父亲的心头。
    杉杉2岁半在天津妇幼保健院确诊PKU,当时的医疗水平落后,治疗食品匮乏,医生告诉杉杉父亲:“治疗希望也不大,您的孩子能上小学就不错”,父亲含着眼泪抱着小杉杉步履蹒跚地走出医院,回到家夫妻俩抱头痛哭,想想这一辈子治不好的病何时走到头呀!
    晚上杉杉的奶奶来了,她是一位儿科专家,她鼓励两位年轻人要振作起来勇于面对生活的挑战,当晚全家便做出重大决定就是举家迁移美国,在美国杉杉得到了很好的治疗,于 2014年考上美国大学。
    21年来杉杉的特食费用全部由美国政府的医疗保险进行报销。

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