全站搜索
文章正文
云南PKU孩子苦等三年仍判“无期”
Published:2017-06-15 23:59:38    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    2017年5月9日,云南省PKU患儿家长齐聚昆明,为孩子争取保障而不辞辛苦。有的家长凌晨五点乘坐长途大巴车赶来;有的家长走了几十里山路,两只布鞋磨破;有的家长背着患病的娃儿,提前一天坐火车赶来。一天内他们奔走于云南省卫计委和云南省人社厅,拿着外省份最好的报销政策红头文件给当地政府官员看,这两个部门的答复如出一辙:“现在市场上的PKU治疗食品不是特殊医学用途配方食品,除非食药局把这些食品纳入特医食品我们才受理”,冷冰冰的回答一拳把家长们打入死海,无助的家长在黑暗冰冷的死海中挣扎,祈祷光明的出现。
    多年来,云南省新生儿筛查率低,PKU儿童放弃率高,云南各妇幼保健院医生看在眼里急在心里,她们用一己之力去呼吁政策的改善,找民间组织援助这些放弃的孩子,用自己仅有的热量呵护着濒临死亡的小天使们。
    云南省卫计委、云南省财政厅、云南省人社厅早在2014年时出台“云南省新生儿遗传代谢病筛查实施方案通知”的文件。2016年又对此文件做了修改,文件中写到“我省苯丙酮尿症儿童治疗费用每人每年补助3万元”,如果这个政策在2016年得以实施将是全国最好的。云南省财政资金丰厚,加之少数民族聚集地,中央每年大笔经费拨款支持云南的各项发展,有加之云南PKU发病率低,因此医保、新农合每年3万的报销也在情理之中。只可惜,如此好的救助政策却永远距离云南PKU孩子一步之遥。
    世界PKU儿童关爱基金会,北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心,呼吁云南省政府办公厅出面,协调省卫计委、省人社厅、省食药局等多个部门尽快落实云南省苯丙酮尿症患儿治疗费用报销一事,把救助孩子的好事做到实处。正因为这些患病的孩子占据了万分之一的发病几率,才换来各位官员孩子的身体健康。因此,各位官员有责任有义务为这群PKU孩子服务,做好人民公仆。


\  \
搜索
脚注信息
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心
备案/许可证编号: 京ICP备14026981号