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青海妇幼保健院六一给PKU孩子的特别关爱
Published:2017-06-12 02:00:20    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    青海有这样一个特殊儿童群体,他们患有苯丙酮尿症,从出生起就不能像正常孩子一样饮食,需要特殊的食物。5月26日,青海省妇幼保健院、青海省新生儿疾病筛查中心举办了“特别的爱给特别的你”苯丙酮尿症大型专题活动,将特别的爱送给孩子们。
    活动当天,青海PKU家长们分别代表孩子持托盘上台领取一桶美赞臣营养粉(适合1岁以下苯丙酮尿症婴儿食用)和一桶能全特营养粉以及参会纸巾。这两桶特别的六一节礼物由青海妇幼保健院高层领导为PKU患儿家长进行发放。
    美赞臣营养粉是国家卫计委对西部PKU儿童的救助项目,市场上极其难买,家长们手捧这沉甸甸的特别礼物已无言表达内心的激动。联谊会上由陕西PKU家长分享了特食制作,会后青海家长们纷纷表示,平时孩子很难喝到进口奶粉,希望今后纽迪希亚厂家多赠送孩子们一些进行品尝。
    苯丙酮尿症是一种先天代谢性疾病,此症患儿出生时与正常新明显生儿无差异。随着患儿年龄的增长,不及时救治将导致其智障、暴躁甚至死亡。在新生儿时期开始持续性的特殊奶粉食物干预,是目前国际上公认的治疗此症最有效方式。通过干预,患儿可以达到与正常孩子一样的成长状态,甚至在某些方面超越普通孩子。
  目前,青海省有PKU患儿140余名,其中新发的75名是通过新生儿疾病筛查工作筛查出的,新发病患儿通过早诊断、早治疗得到了正常发育。余下的失查PKU患儿,智力已经受到不同程度的损伤,需要政府更加特别的爱去安抚。

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