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“六一儿童节”阜阳PKU家庭联谊会
Published:2017-06-12 01:28:55    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    近日,阜阳市卫计委、市妇儿工委在市中医院六楼会议室举办了庆“六一”PKU/BH4D(苯丙酮尿症/四氢生物喋呤缺乏症)患儿及家长联谊会,患儿及家长共100余人参加。市妇联副主席高颍丽、市卫计委副主任马振华、市妇儿工委办主任蔡宝珠到会慰问并讲话。高颍丽、马振华分别介绍了目前国家对PKU患儿的优惠政策,肯定PKU患儿家长多年付出的艰辛和今天的成果,鼓励家长主动按医嘱进行规范治疗,同时祝贺小朋友们“六一”节日快乐。
    联谊会举办了趣味有奖问答、PKU患儿现场节目表演等活动,通过儿童、家长之间的互动联系交流,让困难的家庭再次看到希望,得到家长的一致好评。
    联谊会当天,介绍了儿童早期综合发展、神经心理发育评估及行为干预指导,强调了PKU患儿的合理喂养,免费为患儿做了健康体检评估、早期综合发展评估与指导。指导患儿家长在合理喂养的基础上重视创造适宜环境,加强儿童早期综合发展干预活动,重视家庭对患儿整体素质及治疗的促进作用。
    PKU是一种需要特殊饮食治疗的遗传代谢病,花费较大,市卫生计委制定了“PKU患儿特殊食品补助发放与管理办法”,6周岁前给予确诊患儿每人每年1200元特食补助。
联谊会上,孩子们吃到了由北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(原中国PKU联盟)捐赠的生日蛋糕,孩子们非常开心。家长们怀着感恩之心,由衷的感谢奋战在PKU治疗一线的医生们。


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