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家长众志成城将迎来陕西PKU儿童的春天
Published:2017-03-20 10:26:21    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
     2017年1月20日,腊月二十三,农历小年,西安当天的气温零下五度。当人们还沉浸在小年的喜庆气氛中时,一大早,陕西省四十余名苯丙酮尿症(PKU)儿童家长冒着严寒,顶着多方阻力纷纷从宝鸡、渭南、延安、咸阳、商洛等地以及周边区县赶到西安,这是家长们自发组织的活动,目的是向政府相关部门反映省内PKU儿童真实的生存现状和目前医保、新农合尚不给予报销的问题,家长们希望陕西当地政府尽快落实国家卫计委2013年颁布的红头文件,暨将苯丙酮尿症纳入医保、新农合,各地区根据实际情况给予一定比例的报销政策。陕西PKU家长们日日夜夜都在祈盼孩子早日过上有尊严的生活,祈盼早日拥有一份心理上的轻松和一份梦寐以求的幸福感。
      陕西靖边县家长带着孩子提前一天赶到西安,异地工作的一位PKU孩子的父亲刚下高铁直奔现场与大家汇合。家长代表杨女士、杜先生、金女士、马先生前期奔走与省市各部门,递交诉求资料,沉甸甸的几页资料是家长们深思几个通宵精心写出了的,它满载着陕西全省PKU儿童家长的心声。通过此次诉求,将家长所言、所难,陕西PKU现状及政策建议和国内PKU特食概括详细资料递交给相关部门,使领导干部们对PKU儿童的处境彻底了解。
     当天亲友们在严寒中整整坚持了一天,忍饥挨饿。给两个月孩子喂奶的妈妈在坚持,身患尿毒症5期从医院病床上赶来的父亲在坚持,PKU小孩子在坚持,腿脚不便的残疾人妈妈在坚持……就连路过的群众目睹了PKU孩子和家长的这份艰辛、坚持都感动不已,慷慨解囊捐助爱心善款。
在大家的坚持和努力下,省政府找来专管领导和家长代表进行对话。本次活动得到了世界PKU儿童关爱基金会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(原中国PKU联盟)的大力支持,家长们手握其他省份对苯丙酮尿症医保、新农合完善的报销政策文件更加胸有成竹。
      鸡年的春节刚过,当沉睡一冬的万物吐露绿意时,陕西几位PKU家长代表有开始忙碌了起来,他们定期拜访政府相关部门,推动政策的制定。火种已燃经久不息,家长们坚定的意志感动天地。几天后终于传来好消息:陕西省八个部门将联合发文出台苯丙酮尿症报销政策,很快陕西PKU孩子就会有政策惠及。
      争取救助政策,陕西省PKU家长们足足奔走了两个月的时间,此次活动得到了省上各部门领导的高度重视,陕西省政府有关领导为PKU家长的坚持所感动,对几位家长代表积极推进政策的制定深表感谢,对家长们推动了他们工作的进展由衷感激,更对家长们有序理性的诉求给予了高度的评价。同时,陕西全体PKU家长感谢各部门领导对民生的关注,和为民排忧解难的工作精神。
      祝愿我们的祖国繁荣昌盛,陕西省对苯丙酮尿症儿童的报销政策早日出台。


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