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河北80多位苯丙酮尿症患儿家长上访获省长接见
Published:2016-11-03 01:02:07    Text Size:【BIG】【MEDIUM】【SMALL
    今年8月开始,部分苯丙酮尿症患儿家长到省群众工作中心多次上访,希望完善医保救助政策,将苯丙酮尿症患儿纳入救助范围。张庆伟省长对此十分重视专门作出批示,要求有关部门研究解决办法。11月1日张庆伟专程来到省群众工作中心接待苯丙酮尿症患儿上访家属刘盛涛、尹彩虹。张庆伟详细询问孩子病情、治疗情况和家庭状况,认真倾听他们的意见和建议。张省长说,省委对这件事情高度重视,省人社厅卫、计委等部门已经进行了研究,拿出来解决方案。明年1月1日起农村和城镇的苯丙酮尿症患儿统一纳入城乡医保体系。患儿救助的年龄范围和累计报销最高限额也进行了调整,确保所有患儿都能得到有效救助。张庆伟省长还要求卫生计生部门举一反三,加强对罕见病的医学调查与指导,提高对病症的筛查和检测能力,同时要调动社会组织和慈善机构关爱苯丙酮尿症患儿,多种渠道对家庭困难的患儿提供帮助。
    由于上访家长人数很多,一些家长只得带着孩子在上访大厅等候。中午,小孩子们饿得坐地哭闹,家长们“就地起灶”,把提前蒸好的米饭,煮好的速冻饺子拿给孩子吃,几位领导看到孩子们狼吞虎咽的样子心疼不已,孩子们是争取政策最好的说服力,家长们都盼着救助政策下来开个盛大的派对,为孩子们好好庆祝一下。
    河北亲友的团结感动了天地、感动了省市各部门领导,感谢PKU家长代表刘先生、尹女士,感谢李静女士为全体孩子们提供千林宝贝优质的食材。


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